NUM Convention 2026
Zum dritten Mal in Folge kamen am 21. und 22. Januar 2026 Akteur*innen aus Forschung, Klinik, Politik und Industrie unter dem Motto „Das NUM 3.0: Auf dem Weg zu einer offenen und nachhaltigen Forschungsplattform“ im Berliner Congress Center zusammen.
Mitarbeitende im Team der Klinischen Verbundforschung am Institut für Medizinische Informatik waren unter anderem mit Impulsvorträgen und Workshops bei der Konferenz Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) in Berlin vertreten.
Diese Session bot die Möglichkeit, zentrale Service- und Unterstützungsangebote im NUM entlang des gesamten Forschungsprozesses kennenzulernen und direkt mit den beteiligten Servicestellen in Austausch zu treten. In Impulsvorträgen wurden drei Schwerpunkte vorgestellt:
1. Vorstellung des NUM-Studiennetzwerk (NUM SN) und der Aufgaben und Schnittstellen der Erstkontaktstelle zu den Fach- und Organspezifische Arbeitsgruppen (FOSA) sowie zu den Fachnetzwerken von NUM SN.
2. Das Serviceangebot von NUM Klinische Epidemiologie- und Studienplattform (NUKLEUS) und NUM Methoden- und Bioproben-Hub (NUM-MB) wurde entlang des gesamten Forschungsprozesses – von der Idee bis zur Publikation – vorgestellt und durch Fallbeispiele praxisnah um Beratungs- und Unterstützungsangebote bei Studienvorhaben veranschaulicht.
3. Forschungsmöglichkeiten mit Krankenversicherungs-, Krebs- und Melderegisterdaten als versorgungsnahe Daten und Darstellung der NUM-Forschungsinfrastruktur Datenannahme und -aufbereitungsstelle externer Daten (DAAeD) für deren Verfügbarmachung sowie der Beratungsangebote zur Nutzung dieser Daten im Rahmen von NUM-MB.
Im Anschluss vertieften die Teilnehmenden die Inhalte an Thementischen im World Café-Format.
Die präzise Erfassung der Patient*innenperspektive mittels Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) gewinnt in Forschung und klinischer Versorgung rasant an Bedeutung. In diesem praxisnahen Workshop wurde kompakt und fundiert die Relevanz von Patient-Reported Outcomes (PROs) für patient*innenzentrierte Forschung und den Einsatz von PROMs als messbare Studienendpunkte vermittelt. Anhand von Beispielen aus den sektorenübergreifenden und populationsbasierten NAPKON-Plattformen wurden die praktische Umsetzung und reflektieren zentrale Erfahrungen („Lessons Learned“) gezeigt.
Das NUM SN Studienportal soll als zentrale Plattform den Lebenszyklus von Studien abbilden und die dafür notwendigen Werkzeuge verknüpfen. Für dieses Ziel ist es essentiell, die Anforderungen und Arbeitsabläufe der Nutzer*innen zu verstehen und in die Entwicklung einzubeziehen.
Im Rahmen des Workshops wurde der Lebenszyklus einer Studie im Detail betrachtet. Im Mittelpunkt stand dabei die Frage, welche Schlüsselfunktionen für die tägliche Arbeit im Studienkontext besonders relevant sind und welche spezifischen Anforderungen in den jeweiligen Phasen entstehen. Ziel war es, ein klares Verständnis dafür zu gewinnen, welche Fachanwendungen und Tools zu welchem Zeitpunkt benötigt werden, um daraus im weiteren Entwicklungsprozess eine optimale Gestaltung der Datenflüsse zwischen den beteiligten Systemen abzuleiten.
(Session Plenum) Vorstellung: „Register als Teil des NUM-Ökosystems – Wie geht das?“ (Sabine Hanß)
Diese Session stellte die ab Februar 2026 im NUM geförderten Register „NUM4Rare“ (Register für Seltene Erkrankungen) und „NUM RAPID“ (Register für klinische Routinedaten aus der pädiatrischen und erwachsenen Intensivmedizin) und ihre Zusammenarbeit mit der NUM Klinische Epidemiologie- und Studienplattform (NUKLEUS) und den NUM Datenintegrationszentren (NUM DIZ) vor.